Hiện nay, số lượng bệnh nhân Thalassemia đã làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề về chi phí xã hội, nhất là nhiều bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn. Vậy Thalassemia bệnh gì? Ngày Thalassemia thế giới là ngày nào?
(1) Thalassemia bệnh gì?
Theo Viện huyết học - Truyền máu Trung ương, Thalassemia hay bệnh tan máu bẩm sinh là một nhóm bệnh huyết sắc tố gây thiếu máu, tan máu di truyền. Mỗi thể bệnh là do bất thường tổng hợp một loại chuỗi globin, có hai thể bệnh chính là Alpha Thalassemia và Beta Thalassemia. Ngoài ra, còn có các thể phối hợp khác như Thalassemia và bệnh huyết sắc tố.
Bệnh có 02 biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên và đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động. Đặc biệt, người mang gen bệnh là người có hình thể bên ngoài hoàn toàn bình thường, không có biểu hiện lâm sàng, là nguồn di truyền gen trong cộng đồng. Do đó, xác suất những người mang gen bệnh gặp nhau và kết hôn trong cộng đồng, dẫn đến nhiều cặp đôi có nguy cơ sinh con bị bệnh khá cao.
(2) Bệnh tan máu bẩm sinh tại Việt Nam
Theo Cục Dân số, Bộ Y tế, tại Việt Nam, hiện có hơn 10 triệu người mang gen bệnh Thalassemia và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra mắc chứng bệnh này Trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Người bị bệnh và mang gen có ở tất cả các tỉnh/thành phố, các dân tộc trên toàn quốc.
Ước tính, mỗi năm nước ta cần hàng nghìn tỷ đồng để điều trị cho tất cả bệnh nhân Thalassemia. Thalassemia là bệnh chưa thể chữa khỏi, tuy nhiên hoàn toàn có thể tiến hành các biện pháp phòng bệnh để hạn chế tỷ lệ trẻ sinh ra hàng năm bị bệnh và mang gen bệnh, từ đó giảm gánh nặng cho xã hội, nâng cao chất lượng cuộc sống, chất lượng giống nòi.
(3) Ngày Thalassemia thế giới là ngày nào?
Nhằm đẩy mạnh công tác phòng bệnh, tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia cần chung tay của mỗi cá nhân, gia đình và toàn thể xã hội. Tại Quyết định 2235/QĐ-BYT ban hành Kế hoạch Truyền thông dân số đến năm 2030 có đề cập đến việc yêu cầu tổ chức các hoạt động hưởng ứng sự kiện ngày Thalassemia thế giới vào ngày 08/5.
Theo đó, chủ đề của Ngày Thalassemia thế giới (08/5/2024) sẽ là “Tăng cường phổ cập thông tin và tiếp cận dịch vụ về bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia để góp phần nâng cao chất lượng giống nòi Việt”.
Các hoạt động truyền thông hưởng ứng sẽ được tổ chức trên quy mô cả nước nhằm nâng cao nhận thức của lãnh đạo Đảng, Chính quyền, Đoàn thể các cấp; các chức sắc tôn giáo, những người có uy tín trong cộng đồng, các cặp vợ chồng trong độ tuổi sinh đẻ, nam nữ thanh niên sắp kết hôn…về tầm quan trọng của việc tư vấn và khám sức khỏe trước khi kết hôn; tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh; nguyên nhân, hệ lụy của bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia đối với cộng đồng và xã hội. Tuyên truyền, giáo dục thay đổi hành vi, góp phần nâng cao ý thức và trách nhiệm của mỗi cá nhân về quyền, nhu cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt về bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia. Từ đó góp phần làm giảm gánh nặng về kinh tế và tinh thần của từng gia đình, cộng đồng, xã hội và nâng cao chất lượng dân số.
